Газета «Престиж» продолжает следить за судьбой Захара Тихонова. Болезнь мальчика длится семнадцать лет. Недуг лишил его возможности посещать детский сад, школу, иметь друзей и самые обычные детские радости. Сегодня Захару уже 20 лет, и большую часть жизни он ведет борьбу с коварным недугом. Сегодня вся семья мальчика живет в ожидании очередной дорогостоящей операции, и она, увы, не будет последней. Медики разводят руками – в нашей стране лечение слишком дорогое удовольствие.

Напомним, что Захару диагностировали фокальную, структурную (лобно-височную) эпилепсию тяжелой формы «с эволюцией в биотеральный тонико-клонический». А также объемное образование в височной области справа (менингиома). С возрастом состояние Захара значительно ухудшилось, растет количество очагов в головном мозге, но найти основной очаг местные медики так и не сумели. Захару провели несколько операций, в том числе операционным путем установили стимулятор блуждающего нерва, но скорая помощь продолжает приезжать к нему практически каждый день.

- Начались наши беды с травмы головы, - вспоминает мама мальчика Елена Владимировна. - В четыре года мой сын Захар получил множественные удары в голову от девятилетнего ребенка. Детские разборки во дворе за право покататься на качели. Мы тогда проживали на станции Алтынтау. Жили в дружбе с соседями, всем помогали. Но дети есть дети. Они часто бывают жестоки к слабым и маленьким.

Так мой Захар получил сильную травму головы. После чего наша жизнь развернулась на 180 градусов. У ребенка появились постоянные и очень сильные головные боли. Медицинского обслуживания толком не было. Вызывали скорую помощь с Кварцитки. Потом там закрыли медицинский пункт, и нам пришлось перебраться в Степногорск на съемное жилье, чтобы иметь возможность обращаться за помощью медиков.

К тому же, в 12 лет Захару грозило полное исчезновение слуха. От его потери мальчика спасли столичные медики, но даже они прогнозировали лишь 50% успешного постоперационного результата. Захара лечили профессора - отоларингологи, давшие неутешительный вердикт: еще бы чуть-чуть - и слуховые косточки мальчика окончательно бы сгнили, и он навсегда мог лишиться возможности слышать. Целых пять оперативных вмешательств перенес ребенок под общим наркозом. Захару удалили аденоиды третьей степени, разрезали миндалины, выкачали гной из барабанных перепонок, почистили слуховые косточки и провели шунтирование барабанных полостей.

Огромные дозы сильнодействующих препаратов вкупе с регулярными припадками обесточивают жизненные силы Захара. Слабый иммунитет влечет букет сопутствующих заболеваний – ОРЗ, ОРВИ, грипп, бронхит, конъюнктивит. Елена Владимировна надеялась, что с возрастом болезнь отступит, но нет. Сегодня Захару с каждым днем становится хуже, приступы участились, скорая помощь приезжает к нему почти каждый день. Прогрессирует и опухоль в мозге.

Травля

- Мы начинали сбор денежных средств на лечение в Корее, - рассказывает мама мальчика. - Проводили благотворительные акции, обращались к спонсорам, волонтерам. Но это очень большая сумма. В Казахстане тоже дорого обследоваться и лечиться. Квот нет, препаратов действенных и необходимых тоже нет. К примеру, мы прошли генетические обследования за 690 000 тенге, МРТ за 160 000 тенге. Делали ЭГ мониторинг (провокация приступов), сутки стоят 80 000 тенге, мы пробыли 10 суток. Представляете, какие это деньги? Простой среднестатистической семье нереально потянуть такие расходы. Поэтому я вынуждена обращаться к людям за помощью, несмотря на то, что подвергаюсь нападкам. С чьей стороны? Со стороны таких же мамочек особенных детей, которые жаловались на меня в акимат, писали посты в социальных сетях. Обвиняли меня в корысти и прочих грехах. К счастью, в городе больше адекватных людей, меня многие поддерживали, но травля не осталась бесследной, мое здоровье пошатнулось. В чем меня обвиняли? В том, что я спасаю своего ребенка? У меня есть все подтверждающие документы, чеки, медицинские выписки, заключения врачей. Кто виноват, что в нашей стране нет бесплатной медицины и родители больных детей вынуждены ходить с протянутой рукой? За годы болезни мы распродали все, что у нас было. У нас нет ни квартиры, ни машины. Препараты дорогие, при этом их не достать.

Теплится надежда

- После того как мы обратились на телевизионные каналы КТК, Алма ТВ, нас обнадежили, что Захару поможет казахстанский фонд, якобы наш сын стоит чуть ли не первый в очереди. Поэтому мы закрыли сбор на Корею и ждали помощи от властей. Прошли все необходимые обследования в Астане. Конечно, все платно. Возили его в Уральск на операцию, отправили документы в Москву. И московские медики нам подсказали клинику Шашкина в Алматы. Опять по новой проходили там обследования, и опять платно.

А у Захара начались травматические приступы. Он при падении выбил себе уже 6 зубов! Падал на змеевик, обжигал всю спину. Два раза зашивали бровь. Его нельзя ни на минуту одного оставить, потому что приступы начинаются внезапно, и он теряет сознание. Увечит ноги, руки.

Случай Захара заставил казахстанских медиков обратиться за помощью к российским коллегам. В Тюмени был собран консилиум, принято решение об очередной операции, которая стоила 3 млн тенге. После операции у Захара начался отек мозга, и мальчик перенес инсульт.

- Сейчас нам предстоит третья операция - ЭГ стереомониторинг. Это вживление электродов в голову для поиска очагов в головном мозге, - продолжает Елена Владимировна. – Оперировать будут в Алматы, выставлен прейскурант на 27 000 долларов. Это 14 млн тенге.

После инсульта у Захара образовались 2 кисты в головном мозге, вдобавок к опухоли, которую врачи даже не пытаются удалить – слишком высок риск летального исхода.

- Врачи нас сразу поставили перед фактом, что операции будут сложные: либо летальный исход, либо все будет хорошо. Но у нас выбора нет. Вызываем скорую помощь несколько раз в день. По 20-30 приступов за сутки. Ребенок постоянно на наркотических веществах, не может ни есть, ни спать нормально. Мечтает поиграть в футбол, но это нереально. Выходим на улицу с инвалидной коляской. Даже если начнется приступ, его легче перенести на коляске, нежели он упадет на улице.

- Хочу выразить благодарность работникам скорой помощи Галине Львовне Борзенко, Ларисе Владимировне Асоцкой, Светлане Викторовне Оксюте, Алле Владимировне Аединовой. Поблагодарить медиков инсультного отделения, заведующую Баян Мукановну и весь персонал. Спасибо отделению неврологии, заведующей Наталье Юрьевне и коллективу. Очень отзывчивые специалисты. Сегодня нам помогают российские волонтеры, в нескольких магазинах города и поселков стоят боксы для пожертвования. Я понимаю, что ресурсы степногорцев уже исчерпаны, нам очень сильно люди помогли. Поэтому наши обращения идут уже за пределы города, ко всем неравнодушным людям, способным понять страдания невинного ребенка и боль матери.

- Прошу вас, помогите Захару справиться, это возможно лишь с помощью операции. Я верю, что мои мольбы о помощи будут услышаны Всевышним. Что нас заметят и смогут помочь добрые люди.  Тихонов Захар, 20 л, г. Степногорск. ОПУХОЛЬ ГОЛОВНОГО МОЗГА,

СРОЧНЫЙ СБОР НА 2-ю ОПЕРАЦИЮ в клинике SHISHKINA. 27 000$/ 14 000 000 тенге  KASPI GOLD: 4400 4302 1237 6369 привязан к номеру +7 771 902 48 45 Мишустина Елена Владимировна, мама  HALYK BANK: 5354 5102 3266 4820 привязан к номеру +7 771 902 48 45 Мишустина Елена Владимировна, мама