Марина родила Танечку недоношенной – на восьмом месяце беременности. Но девочка в своем развитии ничуть не уступала ровесникам. В три года Таня, как и все дети, пошла в детский сад. Тут-то и начались неприятности. Девочка, впрочем, как и все дети, переболела ветряной оспой. Однако на первый взгляд безобидная «ветрянка» вызвала тяжелые осложнения.

Через месяц Таня стала жаловаться на боль во всем теле. Врачи диагноз сразу поставить не смогли, в результате чего было упущено драгоценное время. В каких только отделениях не лежала девочка с мамой. Лечились у нас и в больнице Кокшетау. Но точный диагноз поставили только в столичном Центре материнства и детства. Официальные названия болезней занимают добрую половину бумажного листа. А если говорить проще, то девочка больна тяжелой степенью артрита. 

И началась борьба за жизнь. В Кокшетау врачи «посадили» ребенка на гормональные препараты, считая лечение правильным. Однако, по словам матери, областные эскулапы поставили неправильную дозировку для маленького ребенка: если в больнице Кокшетау девочке в день давали три таблетки по 5 мг, то в Астане одну таблетку делили на 8 частей. Ребенку от такого «лечения» становилось только хуже – девочка не могла даже стоять и перевернуться без помощи мамы на кровати. Из-за артрита челюстных и височных костей у Тани начался дефект речи. Выяснилось также, что у ребенка развился некроз головок тазобедренных суставов – они просто стираются во время ходьбы. Поэтому сегодня малышка передвигается на костылях и в инвалидной коляске. 

В столичной клинике маленькой пациентке назначили дорогостоящий препарат «Актемра». Поначалу врачи нашли возможность обеспечить Таню бесплатным лечением за счет государства. Но при этом поставили перед фактом: или лечение начинается безотлагательно, или мама пишет отказ. Марина мучилась в сомнениях после первого неудачного лечения и опасалась реакции дочери на препарат. А лекарство это очень сильное, дается детям с 18 лет и только в крайних случаях. Многие дети на глазах Марины попадали в реанимацию после вливания препарата. Конечно, семье Хлыбовых предлагали и другой препарат, который применяется для детей с трех лет, но он оказался дороже, и его нет в Казахстане. 

Опасения оказались напрасными – «Актемра» начала помогать ребенку. У девочки приостановился воспалительный процесс, хотя визуально отечность сохранялась. Лечили Танечку этим лекарством около восьми месяцев. Мама и дочь каждый месяц 12 числа, день в день, приезжали на лечение, так как эффективности можно достигнуть только при беспрерывном приеме лекарства. 

А прямо перед июльской поездкой Марине позвонила медсестра из столицы и сообщила неприятную новость – пришел отказ в лечении якобы из-за отсутствия финансирования. Мол, Минздрав временно не сможет закупать «Актемру». При этом врачи конкретно не сказали, когда возобновится государственная поддержка. К слову, мама узнала, во сколько ей может обойтись лекарство, – это 260700 тенге за один сеанс лечения. В лучшем случае лечиться девочке необходимо около трех лет. При этом женщине посоветовали обратиться в городской акимат, но и там сослались на вечное отсутствие свободных денег. 

О том, как «футболили» Марину, - можно написать отдельно. В облздраве ей не то чтобы отказали помогать, просто все время переадресовывали от одного специалиста к другому. В итоге последний благородный медик дал бедной матери телефон квартиры. На этом связь с областным управлением здравоохранения оборвалась. Фактически отказали в помощи девочке и в специализированной организации, которая, вроде бы, должна помогать детям-инвалидам Акмолинской области.

Но даже этот нужный препарат лишь улучшает самочувствие Тани. Дело в том, что при артрите, которым болеет Таня, врачи рекомендуют разрабатывать суставы, а при некрозе, который начал развиваться, – этого делать нельзя. Поэтому в идеале девочке нужна операция, которая стоит тоже немалых денег. В Казахстане подобные не проводятся. Готовы такую операцию сделать в Израиле, но там уже озвучили бешеные суммы. 

Раньше Марина работала в тепличном комплексе. Но из-за постоянных поездок к врачам пришлось уволиться. Сегодня Марина сидит дома и с утра до вечера по списку достает из шкафчика лекарства для дочери, одевает ее и гуляет. Пособия по уходу за ребенком и по инвалидности – что-то около 30 тысяч тенге – хватает только купить таблетки для девочки. Многие из них продаются в Астане – приходится тратиться на билеты. А еще ведь нужно одеваться и что-то есть… Супруг Марины работает на заводе, но ведь и он не железный. 

Кстати, костыли семья Хлыбовых купила сама, коляску им выдали бэушную. Ребенок нуждается помимо всего прочего и в слуховом аппарате. Но пока местные ответственные органы не решают проблему маленькой Тани. 

А девочка, несмотря на недуги, растет и радуется жизни. Закончила первый класс, хотя и учиться пришлось на дому. А на досуге мама с дочкой шьют игрушки и плетут красивые деревья из бисера! Только подруг нет у маленькой Тани – она не может играть в догонялки и прятки… Недавно малышку в песочнице до истерики довели ее же сверстники – пожелали Танечке никогда не выздороветь. Поэтому ей еще нужен психолог. Пока Марине самой приходится объяснять дочери все тонкости этой суровой жизни. Танечка постоянно спрашивает маму: когда я стану здоровой? Отдать должное надо и Марине – она ни на минуту не теряет оптимизма, потому что любит свою дочь и никогда ее не предаст. С виду сильная женщина еле сдерживала слезы, рассказывая историю борьбы за жизнь дочурки, а по вечерам плачет над ее детскими фотографиями.

Степногорцы, давайте поможем маленькой Танечке выздороветь.