22:52 «Солнечные» дети (Максим БАЛУЕВ) | |
 Именно так ласково называют сегодня детей, которые имеют одну лишнюю хромосому. И правда, дети с устрашающим слух недугом – синдромом Дауна – всегда улыбаются. Они словно живут в каком-то своем добром и солнечном мире. Не надо кусать язычок – он хороший! Я попал на необычное музыкальное занятие в обществе «Балапан». Среди учеников – дети с психоневрологическими болезнями. Один из них – «солнечный» десятилетний мальчик Саша. Почти на каждом занятии педагогу приходится заново располагать к себе ребенка – такова особенность маленьких музыкантов. Саша называет педагога ласково по отчеству, будто знает ее десятки лет. Но преподавателя это ничуть не смущает – она понимает, что у нее необычные ученики. - Саша, давай покусаем язычок? Кусь-кусь… - Леонидовна, не надо его кусать! Он же хороший! Именно так начинается музыкальное занятие. Речь необычных детей развивают при помощи методики Емельянова. А дальше юные музыканты дают волю своей фантазии – по своему желанию заказывают песни, которые хотят исполнить. У Сашеньки за первый год занятий сложился свой репертуар любимых песен. В основном, это современная эстрада и русские народные. Чтобы вовлечь своих учеников дальше в музыку, педагог раздает им инструменты. Новое воспринимается детьми с опаской. - Я боюсь барабан! У меня болит голова. Я устал! – заявляет маленький Саша маме, которую, кстати, называет тоже по имени. Поначалу меня самого это немного смущало, потом я привык к тому, как «солнечный» ребенок тепло и по-дружески обращается к своей маме. По-настоящему Сашенька распелся только в конце занятия, даже взял в руки инструмент, а минуту спустя пустился в пляс. Наверное, в этом-то вся и сложность работы с необычными детьми – уговорить их что-то сделать. Исключение из всех правил По сути, Саша – это, скорее, исключение из правил. Ведь какими мы привыкли видеть детей с синдромом Дауна? Замкнутые, с несвязной речью, не идущие на контакт. Здесь все иначе: мальчик к своим десяти годам обладает отличной памятью, поет, читает стихи, танцует. Конечно, все это он умеет благодаря своей маме Ольге. «Тут нужна система», - говорит женщина. - «Солнечные» дети не всегда хотят что-то делать с первого раза, поэтому у них вырабатывают привычку: чем быстрее он сделает то, что от него требуют, тем быстрее пойдет заниматься своими делами». Саша обожает рассматривать книжки, однако, как и у всех детей с подобным недугом, у него есть проблемы со здоровьем. Саша очень плохо видит. Мама вздыхает: на нашу медицину надежды нет. Мальчику уже сделали несколько операций на глазах, одну – в областном центре. Вместе с катарактой Саше убрали и определенные мышцы и нервы. Поэтому родители мальчика переключились на заграничную клинику в Поднебесной. Здесь малыша прооперировали. Малец плохо перенес наркоз, и родители чуть не потеряли сына. Однако теперь нужны еще операции, чтобы вернуть ребенка к полноценной жизни, дать возможность разглядеть мелкие предметы. Ольга посвящает сыну целый день. В семье работает только отец. Хотя нет, у Ольги своя, еще более ответственная работа – поднимать на ноги младшего ребенка в семье. Няню женщина нанимать категорически не хочет, ведь Сашеньку она знает как свои пять пальцев – чужой человек не сможет заниматься с ним так, как она. Да и осилит ли? В том, что Саша сейчас отчетливо говорит, - заслуга мамы. Приходил с ребенком заниматься платный логопед, но, к сожалению, не учитывал специфику этого ребенка. В итоге Ольга взялась за обучение сама. «Перелопатила» кучу литературы – десять лет назад Интернетом только начинали пользоваться. Доходило вплоть до того, что мама собственными руками направляла язык сына, чтобы он понимал, что от него требуется. Кстати, плохое зрение ограничивало мальчика и в передвижении. Он долго ползал, а когда уже привык и осмелел, то пошел. Кроме логопеда Саше нужен был и массажист, которого пришлось нанимать тоже за деньги. В больницу водить ребенка, особенно зимой, нельзя – у «солнечных» детей ослабленный иммунитет. Поэтому любая инфекция может быть для Саши опасной. Сегодня мальчик занимается с приходящим учителем дома. Опять же из-за зрения он не может пойти в коррекционную школу, куда, кстати, недавно пошла еще одна девочка с синдромом Дауна. И гулять Сашеньке приходится вместе с мамой, чтобы не упасть со ступенек. Мальчик, как и все дети, очень любит гонять во дворе мяч со сверстниками. Мысли оставить не возникало Сашеньку очень любят все знакомые и друзья семьи. Да и как его не любить? На улице он здоровается со всеми подряд. В ответ чаще всего прохожие улыбаются, лишь некоторые от удивления сторонятся. Кто-то может отпустить обидный комментарий. Но Ольгу это никак не задевает. Зачем ей кому-то что-то доказывать? Это сейчас мама с достоинством и радостью рассказывает об успехах сына. А десять лет назад даже трудно представить, что переживала женщина и ее семья, когда все узнали о диагнозе ребенка. Беременность не предвещала ничего плохого. Правда, никаких анализов, чтобы выявить болезни ребенка еще в утробе, женщине сделать не предложили. Роды были тяжелые. А когда на свет появился Сашенька, все стало ясно. Медики намекали, что у семьи нет перспектив с таким ребенком. Но у Ольги никогда не возникала мысль сделать аборт, если бы даже она еще при беременности узнала страшную правду. А тут – оставить? Ну уж нет! Тогда свою главную роль сыграл отец семейства. Он и слышать ничего не хотел о том, чтобы отказаться от сына. Поддержали и родители. Все осознавали, что это будет большой труд – воспитывать необычного ребенка, и были к этому готовы. Папа, старшая сестра, бабушки и дедушки души не чают в маленьком Саше, и когда нужно, дают матери возможность отдохнуть. Да и сам мальчик помогает родителям по дому. «Я по-настоящему счастлива, что у меня есть мой сын. Слава Богу, семья у нас большая и мы друг друга поддерживаем. Как говорится, один в поле не воин», - заключает мама необычного ребенка. Есть те, кому намного хуже По словам руководителя общественного объединения «Балапан» Ирины Зубовой, есть в обществе более десяти детей с синдромом Дауна, но самые большие результаты в развитии – у Саши. Хотя не секрет, что такие дети отстают в развитии на три-четыре года. В общество приходят и совсем большие «солнечные» дети, которым уже перевалило за двадцать. И некоторые из родителей, упустив время, ничего не смогли вложить в своих чад. А некоторые мамы до сих пор не могут смириться с рождением необычного ребенка, поэтому с холодком и даже стыдом относятся к собственным детям, раздумывая сдать их в детский дом. С такими убитыми горем мамами в обществе работают. И есть положительные результаты. Замкнувшаяся было женщина, придя со своим ребенком в «Балапан», поняла, что диагноз ее ребенка – не самая страшная беда. Как говорится, все познается в сравнении. Есть в обществе те дети, которым намного хуже. Бич всех людей с синдромом Дауна – слабый иммунитет и сопутствующие болезни. Поэтому и срок жизни у всех разный. Бывает, дети погибают в первые годы своей жизни, а бывает, вырастают до зрелых лет. И такой пример можно наблюдать в нашем городе: часто в центре можно встретить мужчину с папкой в руках, которому уже далеко за сорок. Ирина Зубова мечтает, что когда-нибудь в Казахстане, как в Германии, появятся специальные детские сады для необычных детей, где им будут помогать адаптироваться с нашем непростом социуме. Ведь дети с синдромом Дауна словно обезьянки моментально запоминают все плохое, цепляются за неосторожно сказанные дурные слова. Их очень легко обидеть. «Сегодня некоторые родители, воспитывающие обычных детей, боязливо относятся к детям-инвалидам. Видимо, думают, что это опасно и заразно. На моей памяти реплика, сказанная одним человеком: «Нарожают идиотов, а мы должны с ними заниматься». Но при родителях из нашего общества лучше такие фразы не говорить – хуже будет. Да и чем отличаются необычные дети от обычных? Практически ничем. Только они требуют большей заботы, ласки и родительского труда», - говорит Ирина Зубова. А помогают родителям воспитывать необычных детей, в том числе и синдромом Дауна, педагоги общества «Балапан». Музыкальный руководитель, которая в меру своей скромности пожелала остаться инкогнито, имеет свой подход к таким детям. Это сочетание материнского и педагогического воспитания. Кроме музыки детей здесь развивают куклами и театром. Все это, уверены педагоги и родители, поможет побороть даже самые тяжелые недуги. Максим БАЛУЕВ, некоторые имена изменены Справка «Престижа» • Синдром Дауна – одна из форм хромосомной патологии, при которой кариотип представлен 47 хромосомами вместо нормальных 46, а 21-ая хромосома обнаруживается не в двух (как в норме), а в трех вариантах. • Из характерных внешних признаков синдрома отмечают плоское лицо с раскосыми глазами (как у монголоидной расы, поэтому раньше это заболевание называли монголизмом), широкими губами, широким плоским языком с глубокой продольной бороздой на нем. • В России чаще всего используется термин "болезнь Дауна". Некоторые специалисты утверждают, что существует даже два диагноза: болезнь Дауна и синдром Дауна, однако большинство ученых считает, что это не болезнь, а именно генетическое нарушение, которое обусловливает особенности развития ребенка в раннем возрасте. "Cиндром" означает определенный набор признаков или особенностей. • По статистике Всемирной организации здравоохранения, с диагнозом «синдром Дауна» рождается каждый 700-800-й младенец в мире. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах и социальных слоях. Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования. • Известно, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна зависит от возраста матери. Для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1/1400, до 30 – 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года – до 1/60, а в 49 лет – до 1/12. Тем не менее, поскольку молодые женщины в целом рожают гораздо больше детей, большинство (80%) всех детей с синдромом Дауна в действительности рождены молодыми женщинами в возрасте до 30 лет. • Исследование, проведенное учеными Университета города Майсор (Индия), позволило выявить четыре фактора, влияющие на вероятность синдрома Дауна у ребенка. Это возраст матери, возраст отца, близкородственные браки, а также, как ни странно, возраст бабушки по материнской линии. Причем последний из четырех факторов оказался наиболее значимым. Чем старше была бабушка, когда рожала дочь, тем выше вероятность, что та родит ей внука или внучку с синдромом Дауна. Эта вероятность возрастает на 30% с каждым годом, «упущенным» будущей бабушкой. • Ежедневно, в среднем три женщины в Англии делают аборт из-за обнаружения у их нерожденных детей синдрома Дауна. • В Скандинавии не зафиксировано ни одного случая отказа от этих детей. В Америке 250 семей стоят в очереди на их усыновление. • Продолжительность жизни взрослых с синдромом Дауна увеличилась — на сегодняшний день нормальная продолжительность жизни более 50 лет. Многие люди с данным синдромом вступают в браки. • 50 % женщин с синдромом Дауна могут иметь детей. • Известен случай получения человеком с синдромом Дауна университетского образования. | |
|
| |
| Всего комментариев: 0 | |