2 апреля - Всемир­ный день распространения информации о проблеме ау­тизма. Точные причины воз­никновения данного заболе­вания до сих пор неизвестны, но его стремительный рост в Казахстане за последние годы бьет все антирекорды. И пока врачи, педагоги и чиновники от медицины в недоумении - пытаются понять, что с этим делать, семьи, в которых ра­стут дети с аутизмом, каждый день учатся с этим жить.

Приговор или другая реальность?

Для жительницы Степногор­ска Ирины и ее супруга рожде­ние долгожданного первенца стало одним из самых радост­ных событий в жизни. Беремен­ность протекала без осложне­ний. Единственное, во время схваток у плода выявили лобное прилежание. И медики приняли решение провести экстренную операцию - кесарево сечение. Но впоследствии молодую маму с ребенком выписали домой без каких-либо патологий у ново­рожденного. Жизнь маленькой семьи шла своим размеренным чередом.

Первым забил тревогу муж Ирины, который стал утверж­дать, что с сыном творится что- то неладное, сравнивал его по­ведение с другими малышами. На тот момент женщина была беременна вторым ребенком и к переживаниям супруга относи­лась скептически. Он не играет с другими детьми? Так малыш и не обязан этого делать, характеры у всех бывают разные. Не реа­гирует на обращение по имени? Перерастет, изменится, все об­разуется…

- Сегодня я понимаю, что, ко­нечно, сигналы были, – вспоми­нает Ирина, - только у меня и мысли не возникло, что с моим ребенком что-то не так. Сейчас, когда пересматриваю фото, ви­део с маленьким сынишкой, от­четливо вижу признаки аутизма. Но в то время я их не замечала.

Отсутствие ранней диагности­ки расстройства аутистического спектра, по мнению Ирины и дру­гих родителей, – основная про­блема степногорской медицины:

- Врач-педиатр видит ребенка ежемесячно, он специалист, дол­жен же разбираться в вопросах диагностики таких заболеваний! Кто, если не врач, может опре­делить предпосылки к аутизму у ребенка? Мы достаточно рано стали подозревать, что у ребен­ка, возможно, аутизм и обрати­лись к столичным специалистам в 2 года 4 месяца. Но есть такие семьи, где о диагнозе ребенка узнали к 4 - 5 годам! Упущено драгоценное время коррекции, потому что чем раньше с ребен­ком начинают заниматься специ­алисты, тем больше шанс скор­ректировать поведение, речь и общее состояние.

Диагноз – приговор?

Важно знать, что дети с аутиз­мом разные, но у них похожие проблемы. Им может быть слож­но воспринимать чужую речь на фоне шума. Дети с аутизмом мо­гут не улавливать намеки и сигна­лы, которые легко понимают свер­стники. Поэтому очень важно в разговоре с ребенком с расстрой­ством аутистического спектра да­вать наиболее полный контекст для понимания ситуации.

Детям с аутизмом, как правило, сложнее «считывать» некоторые знаки в поведении взрослого че­ловека, понимать жесты и мимику, поэтому им сложнее решить, ког­да стоит начать разговор, а когда лучше этого не делать.

Они могут выражать свои эмо­ции непривычным для «нейро­типичных» людей способом или очень неожиданно реагировать на некоторые события, потому что их восприятие происходяще­го довольно сильно отличается от общепринятого.

- После рождения второго ребенка, дочки, мы с сыном от­правились на обследование в Астану, - рассказывает Ирина. - Попали к хорошему невропа­тологу, она грамотно все объяс­нила, выставила ребенку пред­варительный диагноз: задержка речевого развития с аутистиче­ским спектром. Окончательно и официально аутизм может диа­гностировать только психиатр. Невропатолог сказала, что с ре­бенком должен заниматься АВА- терапевт, что это единственный на сегодня метод коррекции, да­ющий реальные результаты.

Действительно, было уста­новлено, что метод ABA-терапии очень эффективен для работы с детьми с особенностями развития.

В основе АВА - терапии ле­жит методика подкрепления, усиления желаемого поведения. Ребенку предоставляется приз, мотивационный предмет: игруш­ка, конфета, похвала, активные игры и прочее. Таким образом, специалисты закрепляют и под­крепляют желаемое поведение, при этом обучая ребенка.

АВА включает и систему под­сказок, и методики обучения, манипуляции не только послед­ствиями, но и предшествующими факторами, стимулами в сре­де, режимы поощрения. Все это объединяет научная обоснован­ность и реальное практическое применение.

- Конечно, мы начали искать специалиста в Степногорске, - вспоминает Ирина, – но без­успешно. Мы пытались записать­ся на занятия к логопеду в об­разовательные детские центры, но везде нам давали от ворот поворот, как только узнавали об особенностях развития ребенка. Пытались оформиться в детский сад, но и здесь нас ждал отказ. Только в одном детском саду нам пообещали, что примут ребенка, но для этого нам нужно было хоть немного скорректировать его по­ведение, приобщить к социуму. Нам пришлось почти полгода сни­мать квартиру в Астане, ходить в платный коррекционный центр, где ежемесячное посещение сто­ит примерно 200 000 тенге. Но у нас появилась положительная динамика. И по возвращении в Степногорск нас приняли в дет­ский сад, как и обещали.

Кто поможет?

- Дело в том, что на целый день ребенка с РАС в сад не при­нимают, - говорит Ирина. – Пер­вый год мы ходили в садик толь­ко на два часа в день. Это на­зывается частичная интеграция. Конечно, двух часов в день мало. Поэтому родители стараются во­дить своих детей к логопедам и дефектологам, но специалистов, готовых работать с нашими деть­ми, можно пересчитать по паль­цам. К тому же, частные занятия не всем по карману, а бесплатно заниматься с такими сложными детьми, конечно, никто не будет.

У нас есть группа в Ватсапе, где 53 родителя детей с аутизмом. По­этому мы владеем информацией о том, как живут другие семьи, где есть дети с РАС. Всего лишь не­сколько детей с РАС посещают дет­ские сады, остальные сидят дома. Да, есть речевой сад «Айголек», но туда сложно попасть, группы запол­нены. В целом, большая проблема в нашем городе с коррекционной работой с такими детьми. Этим практически никто не занимается.

Да, в городе есть реабилита­ционный центр «Камкорлык», но там бесплатные занятия не по­стоянные. Раз в 3 месяца можно ходить по 20 дней. Или в восьмой школе есть кабинет коррекции, здесь 2 раза в неделю занятия по 20 минут. Для многих родителей просто не имеет смысла отры­вать ребенка от платного лого­педа, дефектолога и водить его на эти разовые бесплатные за­нятия. Пока ребенок привыкнет к новой обстановке, пока войдет в ритм занятий и привыкнет к но­вым людям, обстоятельствам, время бесплатных занятий за­кончится - и придется вновь на­верстывать упущенное у плат­ных специалистов. Очень важно регулярно, систематически рабо­тать с ребенком. Поэтому терять время на такие короткие, пусть и бесплатные занятия бессмыс­ленно. Другое дело, если бы они проводились на постоянной ос­нове, тогда был бы эффект.

Получается, что коррекцион­ная работа, вроде как, в городе ведется, о чем наверняка ответ­ственные лица рапортуют куда надо. Но в реальности родители детей с аутизмом считают такую поддержку недостаточной, а то и вовсе мизерной.

- От аутизма таблеток нет, - продолжает рассказа Ирина, - аутизм корректируется только регулярными занятиями. Чем раньше ребенок входит в коррек­цию, тем лучше входит в контакт со специалистами и появляются результаты. Часто у детей с РАС имеется непереносимость пище­вых продуктов, а следовательно, и проблемы ЖКТ. Пищевая из­бирательность – большая про­блема для родителей, так как бывает, что ребенок есть всего два-три продукта и все.

Как ведет себя ребенок с ау­тизмом?

- Он не смотрит на людей, - поясняет Ирина, - или смотрит сквозь человека. То есть для него люди – это будто предмет инте­рьера. Речи, как правило, вообще нет. Или она очень ограничена. Говорит одним словом: есть, пить, магазин. Ребенок находится в соб­ственном мире, сам по себе всег­да. В детском саду он будто не за­мечает, что вокруг него дети. Но я думаю, что это не так. Все равно ребенок «считывает» поведение других детей, поэтому детям с РАС так необходимо совместное обучение с норматипичными здо­ровыми детьми. У сына предмет­ное видение. Слух в норме, все показатели по физическому здо­ровью в норме, нет никаких откло­нений в анализах.

Сегодня пятилетний сынишка Ирины остается в саду уже на полдня: «Если бы он спал днем, можно было бы оставлять его на целый день. Но так как ребенок не спит после обеда, я его за­бираю и отвожу в «Тилашар», единственный детский центр, где занимаются с такими детьми».

Один на один с аутизмом

В частном центре «Тилашар», что находится в здании бывшего детского сада «Лесная сказка», в группе мальчика всего 6 человек. Центр небольшой и может при­нять ограниченное количество детей. Тем более, не каждый родитель в состоянии выложить 4 000 тенге за одно посещение. В неделю нужно заниматься не меньше 5 раз. Получается, что примерно 80 000 - 100 000 тенге в месяц родители ребенка с ау­тизмом отдают за частные заня­тия. Но при этом в центре с деть­ми занимаются логопед, дефек­толог, нейропсихолог. Проходят занятия адаптивной физической культурой, сенсорная интегра­ция, логоритмика.

- С такими детьми нужно за­ниматься на постоянной основе, - уверена Ирина. - В Америке давно обозначили проблему ау­тизма и доказали, что АВА-тера­пия должна проводиться не ме­нее 40 часов неделю. И в США занимаются с ними бесплатно. У нас же вся работа с такими детьми сосредоточена в бизнес- сфере. Наверное, это не совсем правильно. Государство же в первую очередь должно быть за­интересовано в заботе о детях и взрослых с РАС. Мы получаем пособие 112 000 тенге с сыном на двоих, половина суммы пола­гается мне, половина ему.

Получается, что все это посо­бие уходит на занятия. Но суще­ствуют семьи, которым не под силу оплачивать частные уроки. Люди на деньги от пособия ста­раются прожить, так как мамочки в большинстве случаев не ра­ботают, – кто будет следить за их сложными детьми? Бабушки, дедушки не выдерживают такой нагрузки, сады детей не прини­мают, нянечки отказываются ра­ботать в таких условиях. И от го­сударства мало помощи. Очень сложно приходится семьям, вос­питывающим детей с аутизмом.

- Я, наверное, моментально могу определить ребенка с ау­тизмом, - признается Ирина. – В поликлинике вижу сразу таких детей. Как правило, им неком­фортно среди людей, им тяжело посещать общественные места. Бывает, что ребенок вообще не может зайти в новое для него по­мещение.

Сына Ирина постоянно наблю­дают врачи. В 4 года психиатр в Астане поставил ему диагноз детский аутизм до 7 лет. По до­стижении семилетнего возраста ребенку будет определена груп­па инвалидности.

- Я знала, что существует ау­тизм, смотрела фильмы, пони­мала, что это может случиться в каждой семье, - говорит Ири­на, - но когда муж прямо сказал: «У нашего сына аутизм», - я не могла этого принять. Списывала его особенности на проявление индивидуальности. Когда дочь родилась, очень пристально сле­дили за ее развитием, так как есть вероятность, что болезнь генетически передается. Но у до­чери точно аутизма нет.

Самый основной вопрос для нас, чтобы ребенок в последую­щем мог жить без посторонней помощи. Это самый большой страх любого родителя: что будет с ребенком, когда нас не будет ря­дом? Мы обязаны максимально адаптировать его к жизни. Сегод­ня у него имеется положительная динамика по сравнению с тем, что было раньше. Но опять же, это результаты каждодневного труда и занятий в саду и центре. В отличие от тех детей, которые вообще никуда не ходят и не име­ют такой возможности.

- Спорт хорошо помогает в развитии детей с аутизмом, - от­мечает Ирина. – И с адаптивным спортом в нашем городе боль­шая проблема. Многие родите­ли с удовольствием водили бы своих детей пусть и на платные спортивные занятия, но никто из тренеров не хочет с нами свя­зываться. Конечно, им лучше взять тренироваться здорового ребенка, чем проблемного, на которого нужны силы. Я считаю, что у страха глаза велики. Было бы желание, можно было бы от­лично заниматься с детьми с РАС. Хотелось бы, чтобы и у нас в городе был развит адаптивный спорт. А то получается: в разви­вающие центры нас не берут, в спортивные секции не берут. Все стараются от наших детей откре­ститься. Если бы нашелся такой тренер, мы были бы рады!

Но самое главное, чтобы во всех государственных садах и школах были ресурсные клас­сы. Чтобы у детей была возмож­ность учиться в обычных школах и садах. Потому что добираться с одного края города в другой про­блематично, особенно если ребе­нок не переносит поездки в обще­ственном транспорте. В Астане, к примеру, для детей с РАС и сопро­вождающих имеется бесплатный проезд в общественном транспор­те, также есть инватакси. Когда же в нашем городе появятся нор­мальные условия для воспитания и развития детей с аутизмом?