Этой весной родители Аниты Курдюковой вновь обратились к жителям Степногорска, Казахстана и всем неравнодушным людям с просьбой о помощи в сборе средств на лечение ребенка. Поющая девочка с медленно прогрессирующим ауто­иммунным энцефалитом каждый день борется за жизнь, теряя координацию походки, речь, моторику. Увы, и психическое здо­ровье. За случай Аниты готовы взяться в московской клинике «Три сестры». Только вот выставленный счет за месяц лечения и реабилитации для семьи Курдюковых неподъемный - 1 миллион российских рублей.

Необыкновенная

«Куда уходит детство? В какие города? И где найти нам средства, чтоб вновь по­пасть туда?» На видеозаписи из домаш­него архива семьи Курдюковых семилет­ней давности маленькая Анитка высту­пает на отчетном концерте в музыкаль­ной школе: «И зимой, и летом небывалых ждать чудес, будет детство где-то, но не здесь. И в сугробах белых. И по лужам у ручья. Будет кто-то бегать. Но не я...»

Волнуется как обычно, но звонкий, ангельский голосок будто рассекает про­странство лучиком сверхталанта, ни с чем несравнимой одаренности, которая всегда угадывается нутром. Такая ода­ренность впечатляет, ведь ее облада­тель будто из других миров - дальних, непостижимых, а значит, таинственных и немного пугающих простого обывателя. Во время выступления все в зале - ро­дители, и зрители, и педагоги - понима­ют, что нет равных Аните, а уровень ее дара гораздо шире стен этого учебного заведения. Думали ли Ксения и Егор Кур­дюковы, что слова из знаменитой песни станут пророческими для их маленькой, чудесной девочки, которая самые луч­шие, золотые свои детские годы прове­дет в мучительной болезни?

- Анита всегда хорошо училась, - рас­сказывает о детских годах дочери Ксения Курдюкова. - В этом плане она совсем не похожа на нас с супругом. Мы никог­да не пытались чрезмерно ее развивать, не было цели делать из нее вундеркин­да. Если честно, я никогда в жизни с ней уроки не делала. Она была совершенно самостоятельна. С самого детского сада развивалась по собственному сценарию. Можно ли это назвать гениальностью? Скорей всего, да. С раннего возраста в Аните раскрывались самые разные гра­ни таланта. Она много читала, заучивала огромные стихотворения, пела, танце­вала, играла в интеллектуальные игры, мыслила не по годам мудро. Мои скром­ные попытки помочь ей сделать домаш­нюю работу воспринимались в штыки со слезами. «Мама, не надо! Я сама!». Это был ее главный девиз – только сама.

Малышкой Анита стремилась помо­гать воспитателям и музыкальному руко­водителю в детском саду, видя их уста­лость и всем сердцем желая облегчить нелегкую долю утомленных взрослых. А когда девочка пошла в первый класс и каллиграфическим почерком выводила идеальные буквы в прописи, учителя не верили, что это работа первоклассницы. «Тебе явно помогают родители!» - были уверены педагоги.

- С детского сада Анита принимала участие в различных мероприятиях. Уча­ствовала в конкурсах казахского языка. С малых лет усвоила английский язык, хо­дила на олимпиады, концерты. В школе была круглой отличницей. И лишь един­ственный раз у нее по какому-то предме­ту вышла четверка. Это была маленькая трагедия. Мы с мужем даже удивлялись: зачем же так нервничать? Успокаивали дочку, объясняли, что оценки вообще не показатель знаний. Мы ее никогда не подгоняли к тому, чтобы она училась лишь на пятерки. У Аниты есть младший на два года братик Матвей, мы и его ни­когда не заставляли быть идеальным учеником.

Но с Анитой все было по-другому. Вер­нее, она не могла иначе. Только первая. Только совершенство во всем. И если что-то не получалось, очень сильно эмо­ционально переживала. Всегда была го­това ко всем урокам, экзаменам в музы­кальной школе. Но все равно очень силь­но волновалась. Настоящая девочка, в общем, которая очень хотела, чтобы в ее жизни все было правильно, на твердую пятерку.

Почему? Никто не знает…

- В 12 лет Анита заняла первое место в областном музыкальном конкурсе, - вспоминает события того злополучного лета, разделившего жизнь Курдюковых на до и после. - Выиграла 150 000 тен­ге. На эти деньги мы купили ей сумочку, джинсы. Остальное отложили. И позже, как выяснится, на эти оставшиеся деньги мы будем ее обследовать и лечить…

В июне 2017 года Анита с братиком по­ехала в лагерь в Боровое. Ксения вспо­минает, что погода в те дни была про­хладная. Солнечные деньки выпадали редко. И вот накануне закрытия сезона дети отправились на озеро, едва из-за хмурых тучек показалось солнце.

- В ночь перед прибытием детей из лагеря, - рассказывает Ксения, - нам по­звонил младший Матвейка. Ему было 10 лет, но он догадался забить тревогу. Сказал: мама, не ругайся, но Анитка ку­палась в озере и теперь лежит в комна­те одна с температурой. Оказывается, весь лагерь отправился за дискотеку, естественно, у них завершение сезона. А у нашей Анитки жар и рядом никого из взрослых. Я готова была пешком туда идти. Подняла руководство лаге­ря, нашли медсестру в медпункте. Она потом отзвонилась и пояснила, что все нормально, температуры уже нет. На следующий день ребенок приехал вя­лый, температура 38,2. Конечно, дорога дальняя, стресс. Вызвали скорую по­мощь. Ей поставили укол, и, вроде бы, стало легче. Предположили простуду.

- Проходит неделя, 10 дней. А у Ани­ты температура 37,1 и 37,2. На дворе лето, начало июля. Все дети на улице, а наша Анита лежит пластом. Вызвали педиатра на дом, врач еще пошутил: «Ты, наверно, влюбилась». Но я прям сердцем чувствую, что творится что-то неладное, что ребенок не простужен, это другое. Просила сдать все возмож­ные анализы. Заподозрили брюшные инфекции, но ничего не подтвердилось. На этом наше лечение у педиатра за­кончилось. Мы самостоятельно записа­лись в Астану к невропатологу. И перед поездкой Анита проснулась, а у нее один глаз стал меньше. Это называет­ся птоз. Представляете мое состояние? Перед дорогой у нее кружка выпала из рук. Когда спускались по лестнице, она говорила, что нога болит. Но самое по­трясение я испытала, когда мы вышли из такси, ребенок обмочился! У меня истерика прямо на приеме у врача на­чалась. Экстренно собрался консилиум, нас послали в инфекционную больницу. Как оказалось, нас уже везли в реанима­цию.

В общем, ехали в Астану на прием, а попали в реанимацию. Сделали МРТ, выявили подозрение на опухоль мозга или энцефалит. Очаги, поражение мозга большое. Врач сказала, что надо было раньше приехать. Или хотя бы МРТ в на­шем городе на месте сделали. Я уже ни­кого не обвиняю. Нам поставили диагноз вирусный энцефалит. Семь дней Анита лежала пластом в реанимации. Спаси­бо огромное заведующей реанимацией. Она спасла Аните жизнь. Дочке капали дорогостоящий препарат иммуноглобу­лин, один флакончик стоил 200 000, а их надо было четыре в день капать. Этот врач нам бесплатно препарат предоста­вил. И когда мы уже в последующем про­ходили обследование в Новосибирске, специалисты отметили, что у нас было отличное первоначальное лечение.

«Мама, я буду петь?»

- Если раньше Анита спрашивала, мама я буду петь, то сегодня у нас дру­гие вопросы. Будет ли она говорить и ходить? Сразу отмечу, что это не укус клеща, - говорит Ксения. - Природу воз­никновения заболевания никто сейчас не объяснит. Просто это случилось в нашей жизни. Тогда в самом начале болезни Анита пролежала в больнице 1,5 месяца. Я непрестанно рыдала, не могла пове­рить, что это случилось с нами. У Аниты было до трехсот замираний в день. То есть она резко останавливалась, гла­за стеклянные, падала. Но нам начали сбавлять гормональное лечение, хотели поскорее выписать, потому что просто не знали уже, что с нами делать. А я не хоте­ла уезжать из больницы, мне было очень страшно. У нас каждый день что-то про­исходило: то катетер загноился, нас воз­или в другую больницу гной откачивать, то понос три дня лил. А нас успокаивали, что мы через 2 недели пойдем в школу. Как оказалось, в школу мы уже не пошли никогда…

- Столичные врачи нам прямо сказали: езжайте в Россию, - вспоминает Ксения. – Мы, конечно, пытались на местном уров­не лечиться. Даже заговор у бабушки- целительницы делала. У Аниты начала развиваться эпилепсия, но лечение по­могло, и эпилепсия, к счастью, прошла. Скажу так, первые 2 года мы пытались лечиться в Казахстане, из Астаны не вы­лазили. Ездили в Алматы, потом в Омск, Новосибирск, искали специалистов. У нас редкое заболевание. Один случай на 1 000 000 человек.

В 2018 мы были на реабилитации, по­степенно голос восстанавливался, дочка начала ходить. Но стали активно про­являться проблемы с психикой. Начали галлюцинации. Ей мерещилась женщи­на, которая за ней приходит и пытается ее утащить за руки. Анита стала убегать, могла убежать в магазине, пока мы со­вершали покупки. Однажды она убежала в одной рубашке из школы, куда муж во­дил ее к психологу. Отвлекся на минуту на разговор с педагогом, а Анитки уже нет. Хорошо, наша тетя ее случайно на улице увидела и поймала. После этого случая администрация вежливо нас по­просила в школу Анитку не приводить. Как-то я убежала на работу, муж на 5 ми­нут выбежал в магазин за хлебом. Вер­нулся, а дома на всю громкость включе­на музыка, наша Анита сидит на перилах балкона (мы живее на 5 этаже), свесила ноги и смеется. Он потихоньку ее снял. Это был сильнейший для нас стресс. С того момента мы ее ни на секундочку одну не оставляем. Психиатры назначи­ли Аните сильнейшие нейролептики. И они, по мнению Ксении, лишь усугубили состояние девочки, так как позже мама выяснила, что такие препараты несовме­стимы с диагнозом ребенка.

У Аниты есть шанс!

- К 2019 году Анита перестала ходить, - продолжает Ксения. – За 1,5 месяца с помощью людей собрали сумму на обсле­дование в Санкт-Петербурге, там сразу назначили лечение. И оно помогло. Анита стала себя обслуживать, ноги поменьше болели, Провели курс плазмофереза – чистки крови. И она стала намного луч­ше себя чувствовать. Стала танцевать, ходить. В клинику поступила на ходунках и инвалидной коляске, домой вернулась на своих ногах. Она стала бегать, даже на велосипеде каталась. Назначили хи­миотерпаию в таблетках, ей стало лучше. Но через полгода после поездки в Санкт- Петербург состояние ухудшилось.

Казахстанские врачи назначили ей двойную дозировку химиотерапии. Не захотели прислушиваться к советам рос­сийских коллег. После нее у Аниты по­явился иммунодефицит, стали выпадать волосы, она тяжело переболела корона­вирусом. В 2022 году мы уже окончатель­но пересели в коляску. Сегодня у Аниты почти пропала речь, большие проблемы с ЖКТ, много других проблем, в том чис­ле психических.

- Стараемся лечить ребенка своими силами, - нужно делать упор на дли­тельную интенсивную реабилитацию, чтобы грамотные специалисты были рядом с ребенком. Анита болеет боль­ше 5 лет медленно прогрессирующим аутоиммунным энцефалитом и борется с приобретенными последствиями. Мы уже через многое прошли и до сих пор проходим. Сейчас нужна усиленная и длительная реабилитация, около двух месяцев, чтобы восстановить утрачен­ные функции. Также нужен тутор с шар­ниром или ортез динамический на ногу. У нас в Казахстане таких не делают. В центре «Три сестры» города Москвы нам ответили, что могут нас принять и выслали примерный расчет на месяц. Это около миллиона российских рублей. Самим нам не собрать такую сумму. У нас есть 500 000 российских рублей – это остаток с предыдущих сборов. Мы очень просим жителей города помочь со сбо­ром оставшейся суммы.

Реквизиты для помощи Аните

Каспий Gold: 4400430114853002 XENIYA KURDYUKOVA ( по номеру телефона +77711637563)

Home Credit Bank: 4049322160317270

Jysan Bank: 5356502006952082 Halyk Bank: 4405639802642676 YEGOR KURDYUKOV

Halyk Bank: 4405639781032204 на Курдюкову Ксению

- Мне часто снится один и тот же сон, - говорит напоследок Ксения, - что моя доч­ка здоровая, мы, как и прежде, радуемся жизни все вместе. Это такое счастье, ког­да твои дети здоровы. И когда просыпа­юсь, то понимаю, что реальность, увы, иная. Но мы всегда будем рядом с Ани­той. Всегда. Она наша жизнь. Спасибо всем, кто понимает нас, кто поддерживает словом и материально. Спасибо деткам из класса Аниты, которые ее навещают. Наша семья желает всем крепкого здоро­вья! Берегите своих близких.