В свои шесть с половиной лет Дильназ
Нугуманова произносит всего шесть слов. На вид здоровый ребенок, который пишет,
рисует, играет, танцует как все нормальные дети, страдает специфическим
заболеванием – сенсомоторной алалией, при которой сохраняется интеллект, но
отсутствует речь. По
словам мамы девочки Жанар, во время ее третьей беременности она почувствовала,
что ребенок перестал шевелиться. Женщина обратилась к врачам, прошла УЗИ, где
констатировали временную остановку развития ребенка. Врач-гинеколог прописал
пациентке таблетки, после чего шевеления возобновились. Родившаяся Дильназ
развивалась по возрасту – в полгода начала ползать, а в год ходить, сама
кушала. В общем, была самым обычным ребенком. Единственное, что заметили родители,
- их дочка постоянно молчала, никак не реагировала на книжки, не показывала
части тела. А ведь в полтора года двое старших детей Нугумановых уже
произносили слова. Тогда родители девочки забили тревогу и пошли по врачам. Но
дважды, с перерывом в полтора года, степногорский ЛОР-врач ставил диагноз
ребенку – здоров. В конечном итоге Жанар добилась все-таки отправки дочери в
областную больницу, однако местные эскулапы, можно сказать, отнеслись к своим
обязанностям спустя рукава – не назначили никаких анализов девочке. В итоге по
«милости» наших медиков в больницу с первого раза женщину с ребенком на руках
не приняли. Но это уже мелочи. После обследования областные медики поставили
Дильназ страшный диагноз – нейросенсорная тугоухость. Расстроенные родители, не
поверив выставленному диагнозу, нашли возможность обследовать ребенка в
алматинской клинике, где опровергли все предыдущие диагнозы – девочка и не
здорова, но и не потеряла слух. К слову, о возможностях. Отчаявшаяся мама никак
не могла добиться квоты от тех, кто обязан помогать таким больным детям. «Постоянно
обещали, но на деле почти никто так и не помог. В итоге пришлось через партию «Нур
Отан» добиваться квоты», - сетуют Нугумановы. Вся
жизнь Жанар и ее дочери проходит между Степногорском, областной детской
больницей Кокшетау и детским реабилитационным центром Астаны. И каждый раз новые
формулировки диагнозов, словно врачи и сами не знают – от чего лечить ребенка,
а самое главное – как. Наиболее приблизились к истине столичные медики, которые
после электроэнцефалограммы головного мозга установили у девочки сенсомоторную
алалию и эпилептическую энцефалопатию. Оба этих заболевания поражают головной
мозг и со временем могут сильно затормозить развитие Дильназ. Столичные врачи
прописали ребенку сильнодействующее и дорогое лекарство, сказав, что, возможно,
через годика два Дильназ начнет говорить. Но чуда не произошло. Наоборот, от
таблеток ребенок стал беспокойным, плаксивым и вялым. Местные врачи, узнав,
какие таблетки принимает девочка, отменили назначение столичных врачей. При
этом в Степногорске Дильназ упорно не хотели ставить на учет у невропатолога – мол,
она же не болеет детским церебральным параличом. И отправили Дильназ с мамой
становиться на учет к психиатру. Видя достижения своей дочери, ее легкое
общение с ровесниками, правда, с помощью мимики и жестов, Жанар настояла, чтобы
Дильназ поставили на учет именно к невропатологу, а не к психиатру. Ребенка даже
отправляли лечиться в санаторий «Балбулак», находящийся под патронажем первой
леди страны. Но там Жанар намекнули, что ничем помочь не смогут – мол, делают
упор только на лечение детей с ДЦП. «За все
эти годы мы до сих пор точно не установили, какой диагноз у Дильназ. А ведь
идет время, и, к сожалению, оно против нас. Сегодня моя дочь говорит невнятно 5
- 6 слов, но абсолютно все понимает и даже ходит в нулевой класс. В лечении
ребенка мы просто ходим по замкнутому кругу. Я хочу, чтобы моя дочь научилась
разговаривать и смогла учиться, как и все нормальные дети. Быть может, точный
диагноз смогут поставить в какой-то российской или зарубежной клинике, но для
этого у нас с мужем просто нет средств – он медбрат, а я простая учительница, у
нас трое детей», - разводит руками Жанар. Свой
крик души Жанар Нугуманова на днях отправила и министру здравоохранения Салидат
Каирбековой. Женщина надеется, что с помощью министра ей удастся поставить
правильный диагноз и выбрать действенное лечение для своей дочери. А пока помочь
собрать деньги для очередного обследования милой девчушке Дильназ, которая с
улыбкой смотрит на вас, можете и вы, дорогие читатели. Текущий счет в тенге: KZ856015263000006676 АО «Народный Банк Казахстана» Реквизиты банка: РНН - 600200048129 БИК - HSBKKZKX УМИРБАЕВА ЖАНАР КАЙЫРБЕКОВНА ИИН - 71081300024
|